אבחון הטרשת טלטל את עולמה של שחר ממן בת ה-24 בתחילת הדרך. ברגע אחד היא עברה מהתמודדות עם עומס הלימודים ותכנון חתונתה, לחוסר ודאות מוחלט לגבי עתידה. אבל עם הזמן, ובזכות מעטפת רפואית ותמיכה נכונה, היא מצאה דרך להמשיך קדימה. במרפאת הטרשת הנפוצה של 'מכבי' בחיפה היא קיבלה את הכלים לבנות מחדש את חייה – ומסרבת לתת למחלה לעצור אותה. פרופסור מילר: "אנו פועלים כדי לאפשר שמירה, ככל שניתן, על מגוון הפעילויות ומימוש התוכניות האישיות, המשפחתיות והמקצועיות"
.
שחר ממן, (24) הייתה בעיצומה של תקופה משמעותית בחייה. כמורה לכיתת חינוך מיוחד וסטודנטית לתואר שני בייעוץ חינוכי, חייה היו עמוסים אך מלאים בתוכן ומשמעות. היא גם עסקה בתכנון חתונתה עם אבי, בן זוגה, והעתיד שלה היה ברור, מלא בחלומות שהיו בהישג ידה – עד שברגע אחד, באמצע שיעור זום, חוותה טשטוש ראייה.
"זה קרה פתאום, בלי שום סימן מוקדם," היא מספרת. "ישבתי מול המחשב והרגשתי שהראייה בעין שמאל מתערפלת. ניסיתי להתעלם, חשבתי שזה משהו חולף, אבל ככל שעברו הימים זה רק החמיר". בתחילה היא לא דאגה, הרי מעולם לא סבלה מבעיות רפואיות משמעותיות. אך כשהמצב לא השתפר, היא פנתה לרופא עיניים לבדיקה שגרתית.
"חשבתי שאני אקבל תשובה פשוטה ואחזור לשגרה," היא אומרת. אבל כשהרופא בחן את עיניה, משהו בהבעת פניו גרם לה להבין שהמצב מורכב יותר. "הוא הסתכל עליי ואמר בשקט, 'אני רוצה שתלכי למיון עכשיו'. הרגע הזה גרם לי להבין שמשהו אצלי לא בסדר".
במיון היא עברה סדרת בדיקות, ושם התגלה כי יש לה בצקת חמורה בעין שמאל, שהחלה להתפשט גם לעין ימין. "הרגשתי שהקרקע נשמטת לי מתחת לרגליים. אני, שהייתי כל כך עסוקה בתכנונים לעתיד שלי, פתאום לא ידעתי מה הולך לקרות".
לאחר שעברה סדרת בדיקות מעמיקות, כולל MRI וניקור מותני, הרופא בישר לה את האבחנה: טרשת נפוצה התקפית. "המילים האלה נאמרו כל כך בפשטות, אבל אני הרגשתי כאילו עולמי חרב עליי".
טרשת נפוצה – המחלה שמגיעה בהפתעה
טרשת נפוצה היא מחלה כרונית אוטואימונית שפוגעת במערכת העצבים המרכזית. היא מתרחשת כאשר מערכת החיסון תוקפת את מעטפת המיאלין – שכבת ההגנה של סיבי העצב – ומובילה להפרעות בתקשורת העצבית. התסמינים משתנים מאדם לאדם וכוללים טשטוש ראייה, עייפות קיצונית, חולשה בגפיים, הפרעות תחושה, פגיעה בקואורדינציה ועוד.
המחלה, שאינה ניתנת לריפוי אך ניתנת לניהול, מאובחנת לרוב בין גילאי 20 ל-40, ושכיחותה בקרב נשים גבוהה פי שלושה מאשר בגברים. ההתקדמות המדעית בעשור האחרון הובילה לפיתוח טיפולים חדשניים המאפשרים למטופלים לשמור על איכות חייהם לאורך זמן.
"ישר רצתי לקרוא באינטרנט, וזה רק גרם לי לפחד יותר", מספרת שחר. "קראתי על הידרדרות, על אובדן יכולת תנועה, על קשיים בתפקוד יומיומי. לא ידעתי איך ממשיכים מכאן, איך אני אצליח להמשיך לעבוד, ללמוד, לתכנן משפחה".
נקודת המפנה – תמיכה רפואית שעושה את ההבדל
באותו זמן של חוסר ודאות, שחר הגיעה למרפאת הטרשת הנפוצה של 'מכבי' בגרנד קניון חיפה, בניהולו של פרופ' אריאל מילר, מומחה מוביל לנוירולוגיה וטרשת נפוצה. "פרופ' מילר היה כמו עוגן עבורי. הוא הסביר לי כל פרט בתהליך, נתן לי תחושה של ביטחון ותקווה, ותמיד היה שם כדי להקשיב".
במרפאה היא פגשה צוות רפואי מקצועי ותומך, שכלל אחות מלווה, דיאטנית, פסיכולוגית, עובדת סוציאלית, וצוות שיקומי של פיזיותרפיסטים ומרפאים בעיסוק. "היחס שקיבלתי היה הרבה מעבר למה שציפיתי. הם הפכו להיות חלק בלתי נפרד מההתמודדות שלי".
לדברי פרופ' מילר, "מדובר במרפאה לטרשת נפוצה המעניקה מעטפת טיפולית רב-תחומית בהתאמה אישית, שמטרתה, לצד מתן ליווי רפואי, שיפור איכות חיי המטופל. אנו פועלים כדי לאפשר שמירה, ככל שניתן, על מגוון הפעילויות ומימוש התוכניות האישיות, המשפחתיות והמקצועיות. חלק מהאתגר הוא התאמת הטיפול גם בהיבטים הקשורים להרחבת משפחה – לקראת הריון, במהלך הריון ולאחר הלידה".
"אני עדיין אני – לא המחלה שלי"
כיום, שחר מקבלת טיפול תרופתי מותאם אישית ונמצאת במעקב רפואי צמוד. אבל הדבר החשוב ביותר מבחינתה הוא שהיא לא נותנת למחלה להשתלט על חייה. היא ממשיכה ללמד, ללמוד, ולהתכונן לחתונתה. "אני לא אומרת שאין ימים קשים. יש רגעים של עייפות בלתי מוסברת, יש תקופות שהגוף מאותת שהוא זקוק למנוחה, אבל אני מזכירה לעצמי שאני יותר מזה. אני עדיין אותה שחר, עם אותן שאיפות וחלומות".
שחר מבקשת להעביר מסר לכל מי שמתמודד עם סימפטומים לא ברורים: "אל תתעלמו מסימנים שהגוף שולח. אם משהו מרגיש לכם לא תקין – לכו להיבדק. גילוי מוקדם יכול לשנות את כל התמונה".
מרפאת הטרשת הנפוצה של 'מכבי' בצפון הפכה לבית עבורה, ולמקום שנותן לה את הכוח להמשיך קדימה. "המסע שלי עוד ארוך," היא מסכמת, "אבל בזכות האנשים שסובבים אותי והצוות המטפל, אני יודעת שאוכל להתמודד עם כל אתגר שיגיע".
